Sfaturi prețioase de la părinții copiilor cu nevoi speciale
Atunci când ai un copil cu nevoi speciale, ești mereu în căutare de informații și îndrumări care să te ajute să îl sprijini cât mai bine pe micuțul tău. Ghidurile, cărțile, consilierea, diverse materiale informative, toate sunt binevenite pentru părinții dornici să își dezvolte abilitățile și să ofere îngrijire optimă copiilor.
Sfaturi de la părinții cu bebeluși prematuri
Atunci când un copil se naște înainte de termen, pot apărea o serie de complicații, în funcție de cât de devreme vine pe lume bebelușul. Copilașul este foarte mic și fragil, cu respirație dificilă sau insuficiență respiratorie, din cauza sistemului respirator imatur, adesea cu temperatura corporală scăzută, cu probleme cardiace, precum hipotensiunea arterială, probleme imunitare, de metabolism, neurologice. Complicațiile pe termen lung pot include dizabilități cognitive, probleme de vedere și de auz, probleme cronice de sănătate. Este de la sine înțeles că o mamă care stă în spital cu un bebeluș prematur este foarte anxioasă, se simte singură, neputincioasă și speriată. Tocmai de aceea, sfaturile altor mame care au trecut prin situații similare îi pot fi de mare ajutor. Iată aici câteva dintre aceste sfaturi care să susțină părinții bebelușilor născuți prematur.
- ”Fetița mea a avut tahipnee tranzitorie a nou-născutului, o afecțiune care apare deseori în timpul operației de cezariana. Eu însămi am fost născută prematur și am fost aproape de moarte, din cauza unei malformații cardiace congenitale, așa că la nașterea fetiței mele am proiectat asupra ei multe din emoțiile și temerile mele. Cel mai bun sfat pe care îl pot da părinților de bebeluși prematuri, pentru gestionarea emoțională este să încerce să nu sară la cel mai nou scenariu, să nu gândească catastrofic, așa cum am făcut eu. Nu comparați bebelușul cu alți bebeluși prematuri, deoarece el este unic și are propria sa dezvoltare. Căutați ajutor psihologic, pentru a descărca emoțiile Ce este mai important, nu vă învinovățiți pentru afecțiunile medicale cu care se confruntă copilul vostru.”, recomandă Jackie Rosen, mămica unei fetițe născută prematur, pe site-ul verywellfamily.com
- ”Am avut o problemă cu sarcina, cu contracții masive. Medicii au reușit să oprească contracțiile, iar eu am stat în repaus la pat, în spital, timp de o săptămână înainte de a naște, la 33 de săptămâni. Ceea ce mi-aș fi dorit atunci ar fi fost să vorbesc cu celelalte mame, să mă împrietenesc cu ele, indiferent cât de obosite, nesigure și indisponibile emoțional eram toate. Frica de ce ar putea să se întâmple cu copilul tău este devastatoare, iar angoasa de a fi singur nu face decât să agraveze frica. Cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să vorbiți cu familia, să trimiteți mesaje, orice pentru a distrage mintea de la starea de așteptare. Este important ca familia să vă susțină, să stea cu voi, să vă scoată din spațiul întunecat și zgomotos de la terapie intensivă.”, sfătuiește o altă mamă de prematur, Margaret Ash, pe același site.
Tot pe verywellfamily.ro, Melissa Limberg Rogers scrie un mesaj încurajator pentru părinții de copii prematuri.
”Chiar dacă bebelușul are unele probleme, trebuie să știți că este îngrijit cu cea mai mare atenție, non-stop și trebuie lăsat să se recupereze. Probabil vă doriți să stați cu el în fiecare moment, dar nu uiați că el vrea doar să doarmă. Eu mă uitam la bebelușa mea și mă bucuram că avea un loc liniștit și sigur unde să doarmă, în timp ce era monitorizată în mod constant.”
Un alt sfat important este să eviți să te gândești la viitor și să te concentrezi pe fiecare pas de recuperare al micuțului.
”Concentrează-te doar pe ceea ce este în fața ta. Eu am simțit că voi face un atac de panică atunci când m-am gândit la ce s-ar putea întâmpla sau cum ar putea arăta viitorul. M-am descurcat mult mai bine când am sărbătorit fiecare etapă mică, spre deosebire de cazul în care îmi făceam griji legate de viitorul îndepărtat. În plus, este important să ai grija de tine! Trebuie să fii atentă și la propria recuperare.”, acestea sunt îndemnurile unei alte mămici al unui bebeluș prematur cu insuficiență respiratorie la naștere, Elizabeth Constantine, tot pe verywellfamiliy.com
Sfaturi de la părinții de copii cu afecțiuni musculo-scheletale
Mișcarea este esențială pentru dezvoltarea copilului și influențează toate dimensiunile vieții. Sistemul osos și cel muscular sunt bazele locomoției și ale tuturor tipurilor de mișcări, asigurând alături de sistemul nervos, motilitatea fină și cea grosieră. Copiii la care este afectată dezvoltarea osoasă și/sau cea musculară pot avea mari probleme cu adaptarea la viața de zi cu zi, iar familiile acestora vor fi afectate, la rândul lor, pe toate planurile, de la necesitățile sporite de îngrijire până la suferința emoțională provocată de boala copiilor. Există multiple condiții medicale care pot determina atrofierea mușchilor și dizabilia profund copilul, iar principalul sfat pe care majoritatea părinților trebuie să îl asimileze este să se înarmeze cu răbdare și să se bucure de fiecare mică reușită a copiilor lor. Găsirea celor mai potrivite terapii și a unui suport medical adecvat este, de asemenea, esențială. Iată câteva gânduri pe care părinții unor copii cu afecțiuni musculo-scheletale le împărtășesc celor care se află în situații similare:
”Când Cooper avea 3 ani, un kinetoterapeut a sugerat că întârzierile sale motorii ar putea fi legate de distrofia musculară Duchenne. Copiii cu distrofie musculară Duchenne prezinte unele simptome în copilăria timpurie, dar afecțiunea se agravează rapid în apropierea pubertății. Boala face ca mușchii să se descompună și să fie înlocuiți cu depozite de grăsime. Din acest motiv, majoritatea copiilor cu distrofie musculară Duchenne necesită utilizarea unui scaun cu rotile încă din adolescență. Pe măsură ce boala progresează, pot apărea probleme cardiace și respiratorii care pun viața în pericol. Cooper a fost unul dintre primii pacienți care a primit aprobarea pentru a începe o terapie experimentală pentru tratarea anumitor tipuri de DMD. Medicamentele l-au ajutat cu siguranță pe Cooper să se miște mai ușor și i-au dat multă speranță. Este încă frustrat uneori, dar se simte mult mai bine. Căutăm în fiecare zi un nou leac sau o nouă terapie genetică pentru a îmbunătăți simptomele lui Cooper. Pe de altă parte suntem atât de recunoscători pentru timpul pe care îl avem împreună și pentru îngrijirea medicală pe care Cooper o primește, la fiecare pas al călătoriei noastre”, spune Ashley, mama lui Cooper, pe site-ul Children`Hospital of Philadelphia.
Când un copil este diagnosticat cu distrofie musculară a centurii membrelor, aceasta este o mare provocare și responsabilitate pentru părinți. Mamă cu patru copii și îngrijitoare cu normă întreagă, Nicky, își descrie călătoria înainte și după ce copiii ei Savanna, în vârstă de 13 ani, și Ryder, în vârstă de 11 ani, au fost diagnosticați cu acest tip de distrofie musculară.
”Au existat complicații cu Savanna de îndată ce s-a născut. Ea și Kaylee au paralizie cerebrală. Kaylee este bine din punct de vedere fizic, dar mobilitatea a fost întotdeauna o problemă pentru Savanna. Mușchii ei erau comtractați, înțepeniți. În copilărie, abia a reușit să facă unul- doi pași. Starea ei s-a îmbunătățit temporar la vârsta de 5 ani, după ce a suferit o intervenție chirurgicală pentru a elibera musculatura. Dar apoi ea a încetat să progreseze și chiar a pierdut unele dintre câștigurile pe care le obținuse. Avea nevoie de un scaun cu rotile sau de un premergător pentru a se deplasa. În timp, a dezvoltat oboseală cronică și constipație.
Eu fac totul pentru a asigura sentimentul de includere și satisfacerea pasiunilor copiilor mei. Pasiunea Savannei este muzica, a mers într-o tabără de compoziție în vacanța de primăvară, a scris un cântec și l-a cântat la spectacolul de talente de la școală. A participat la audiții pentru filme și emisiuni TV.
În plus, încerc să nu dau vina pe distrofia musculară când apar probleme, să nu fac mare caz din asta. Nu vreau ca ei să simtă că sunt neputincioși. Încerc să fiu cât mai nonșalantă când îi ajut să urce în mașină sau să coboare scările, le vorbesc în timp ce îi îmbrac sau curăț după un accident, ca să nu se simtă jenați.”, spune Nicky pe limbgirdle.com.
Matilda este o copilă de patru ani care suferă de atrofie musculară spinală, o boală genetică rară, neuromusculară, care distruge progresiv neuronii motori. Slăbiciunea și atrofia musculară determintată de această boală pot cauza dificultăți cu funcțiile de bază ale vieții, inclusiv mersul, mâncatul și respirația.
„Cred că cel mai important este sprijinul emoțional pe care îl câștigi din partea comunității, să știi că nu ești singur este de mare ajutor. Comunitatea este uimitoare , ne bazăm pe suportul părinților, famiilor, și adulților care au atrofie musculară spinală. Matilda face multă terapie, dar este distractiv. Terapeuții folosesc tot felul de jocuri, păpuși, lucruri care îi plac Matildei, așa că, în timp ce lucrează cu mușchii ei, ea se simte foarte bine.” spune mama Matildei, Seona pe site-ul companiei Biogen.com.
„Atrofia musculară spinală este dificilă în viața unei familii. Grija constantă de care are nevoie Matilda este uneori obositoare, dar este plină de satisfacții. Lucrul bun la copii este că sunt cu adevărat adaptabili și se joacă unii cu alții. Matilda încearcă cât poate să facă ce fac alți copii, o face într-un mod ușor diferit, dar este în regulă. Toți prietenii ei cred că e în regulă.”, adaugă Seona.
Sfaturi de la părinții de copii cu afecțiuni neurologice și comportamentale
Când un copil este diagnosticat cu o afectare neurologică, părinții au o mulțime de întrebări pe care ar vrea să le pună, medicilor, altor persoane din echipa de intervenție, dar și celor care trec prin situații similare cu ale lor.
Afectarea neurologică poate fi rezultatul a numeroase condiții medicale, inclusiv tulburări genetice și leziuni cerebrale dobândite. Autismul, paralizia cerebrală, epilepsia, diferite sindroame sau leziunile cerebrale dobândite sunt printre cele mai frecvente cauze ale problemelor neurologice. La rândul său, afectarea neurologică poate determina probleme comportamentale mai discrete sau mai ample, în funcție de gradul de implicare cerebrală.
Părinții care au în grijă un copil cu probleme neurologice sunt o sursă foarte utilă de informații și de suport emoțional. Iată câteva dintre recomandările lor:
- ”Consider că cheia este modul în care îți vezi propriul copil. Deși copilul tău poate fi puțin mai provocator decât alți copii de aceeași vârstă, el este unic. Nu înceta să te simți recunoscător pentru pachetul de bucurii, râsete, distracție, încercări și necazuri pe care le ai mereu cu tine. O altă cheie este să nu accepți niciodată limitările, să îți încurajezi copilul să își atingă maximum de potențial. Nimeni nu poate spune cu ce nivel de întârziere se poate confrunta copilul tău, așa că nu te concentra pe ce nu va putea face ci pe ce reușește să facă în prezent. Sper că vei găsi suficientă putere, încurajare și dragoste pentru a face această călătorie mult mai ușoară decât ai crede.”, (Cindy, mama a unui copil cu probleme neurologice si de dezvoltare, în cadrul unui forum pentru părinții unor copii cu diferite dizabilități )
- ”Fiind părinți pentru prima dată, nu știam la ce să ne așteptăm și ne-am liniștit când medicul a spus că testele arată normal și totul va fi bine. Totuși, în următoarele luni, am început să ne dăm seama că ceva nu era în regulă și, la 6 luni, am fost internată cu fetița pentru convulsii severe; atunci am trăit cea mai proastă zi din viața noastră: ziua în care doctorii mi-au dat vestea cumplită că există un handicap grav, cu afectare neurologică semnificativă. Îmi place să cred că 99% din timp mă descurc cu această realitate, o accept. Îmi este de ajutor să îmi dau voie să fiu tristă uneori, să am o zi proastă, să plâng chiar. Uneori, stresul este copleșitor, comentarii neplăcute, evaluări, spitalizări, timp petrecut în sălile de așteptare, diverse incidente… Un plâns bun poate fi o modalitate de a face față stresului și de a te elibera, aproape întotdeauna mă simt mai bine după ce plâng.În al doilea rând, fac pauze. Pentru mine asta înseamnă să folosesc orele de răgaz și să am câteva activități care îm permit o evadare. Mă simt incredibil de norocoasă că am alternative, că pot să o las câteva ore în grija cuiva și să iau o pauză. Este uimitor ce pot face câteva ore afară din casă și o cină romantică pentru starea ta de spirit. Acasă, îmi place să citesc, așa că, o dată pe săptămână, mă închid în baie și stau un timp mai lung în apa caldă, cu o carte bună. Nu în ultimul rând, am o rețea de suport eficientă, cu medici buni, terapeuți, lucrători în domeniul social, echipa de intervenție timpurie, familia. Sunt un mare fan al grupurilor de suport online. Nu pot sublinia suficient cât de multe beneficii poți obține, vorbind cu alti parinti care sunt în aceeași barcă.!”, (L. Kelly, mama unei fetițe cu afecțiune neurologică, pe forum.scope.org. )
Sfaturi de la parinții de copii cu ADHD
Este nevoie de mult timp, efort și răbdare pentru a fi un părinte bun, mai ales atunci când copilul tău are ADHD. Chiar dacă milioane de copii au această tulburare, există multe idei eronate, larg răspândite în mediile educaționale și în grupurile de părinți. Tocmai de aceea, este important ca experiențele părinților de copii cu ADHD să fie împărtășite, pentru folosul atât al celorlalți copii care au această problemă, cât și al celor care se ocupă de creșterea și educația lor. Fiecare copil cu ADHD este unic, dar trăsături precum hiperactivitatea, impulsivitatea sau deficitul de atenție sunt comune. Funcționarea creierului și modul de a vedea lumea sunt diferite la copiii cu ADHD, dar, odată ce sunt înțeleși, acceptați și integrați, acesști copii pot să înflorească la fel ca oricare alt copil. Iată ce ne împărtășesc părinții unor copii cu ADHD:
”Când a venit pe lume, fiul meu părea perfect încă de la început, cu ochi strălucitori, curioși, care cercetau camera, absorbind fiecare detaliu. Eu și soția mea l-am numit Drew – adică „inteligent”. Când l-am ținut în brațe pentru prima dată, m-am simțit norocos să fiu tatăl acestui băiețel perfect. Anii au trecut și am privit cu consternare cum Drew se transforma din acel copil perfect din sala de naștere într-un băiat cu întârzieri semnificative în dezvoltare. Lovea uneori alți copii, doar pentru a anunța că este fericit, indiferent de câte ori îi spuneam să nu facă asta. Când a intrat la școală, am observat că înțelegea ideile abstracte mai lent decât colegii săi. Cu timpul, a rămas în urma celorlalți și a trebuit să ne orientăm către un tip particular de educație, pentru copii cu nevoi speciale. Într-o zi, eram cu Drew într-o excursie. În timp ce stăteam acolo, sub un soarel arzător, m-am simțit mai frustrat ca niciodată. În timp ce alți copii se jucau și făceau activități, Drew, indiferent de dezamăgirea mea, se uita în apă, căutând pești. ”De ce eu?”, m-am întrebat. ”De ce nu ar putea Drew să fie ca orice alt băiat?”
Apoi am început să mă întreb: ce naiba făceam? De ce eram obsedat să am un fiu ca al tuturor? Drew mi-a arătat un fluture care se așezase pe pantoful lui și mi-a zâmbit larg. Și iată-l, chiar în fața mea: nu conta că Drew nu avea niciun interes să fie cel mai bun la activități sau cel mai rapid sau cel mai popular. Era prea ocupat să descopere lumea din jurul lui. Npoate că nu era băiețelul pentru care aveam tot felul de speranțe în spital, cu mult timp în urmă. Dar era fericit. În acea seară, Drew s-a întors către mine și a spus: „Aceasta este cea mai frumoasă călătorie pe care am făcut-o vreodată”. În acel moment, pentru prima dată, după mult timp, m-am simțit norocos că sunt tatăl lui Drew.” ( parte dintr-un articolul scris de tatăl unui băiețel cu ADHD în Additude, o revistă dedicată părinților de copii cu ADHD)
Una dintre dilemele cu care se pot confrunta părinții de copii cu ADHD este aceea a limitelor: câtă libertate să lase copilului și unde să traseze o graniță.
”Băiatul meu a fost diagnosticat cu ADHD când avea aproximativ 4 ani și este doar o parte din existența lui. Este un copil minunat, plin de energie. Acum se apropie de 14 ani. Cred că vede lumea într-un mod diferit, la fel ca oricare dintre noi când eram adolescenți. A fost mereu o problemă la el să rămână concentrat pe o sarcină. Roebling sare foarte ușor de la activitate la alta. Uneori pare să nu aibă nici un scop și nici un interes real.
Și, ca părinte, sunt momente mă întreb dacă este cazul să las ca acest ADHD să-i scuze comportamentul. Sau ar trebui să fiu puțin mai sever în ceea ce privește educația parentală. Este un echilibru foarte greu de găsit pentru mine.
Cred că un lucru grozav este că îi place în natură, în aer liber. Și asta este foarte revigorant pentru mine, într-o epocă a iPad-urilor și a smartphone-urilor și a jocurilor online. Vreau să susțin asta. Vreau să hrănesc asta.
Perspectiva lui asupra lumii este ceva ce nu am întâlnit niciodată. Felul în care el vede lumea, este atât de special și este atât de drăguț. Și nu cred că ar avea această particularitate, dacă nu ar avea ADHD.
Iar eu simt nevoia să îi mulțumesc, că mi-a prezentat această altă alternativă, care este la fel de valabilă, foarte creativă. Pur și simplu, sunt atât de mândru de el, de felul în care gândește despre lume. Este uneori atât de distractiv.” (James Tai, tatăl unui băiat cu ADHD, pe understood.org, o comunitate online dedicată persoanelor cu ADHD).
”Fiul meu de 12 ani, Chase a fost diagnosticat cu ADHD la grădiniță. Nu era ca majoritatea copiilor care stăteau pe scaunul lor și respectau regulile. Întotdeauna primea pauze, mereu avea probleme pentru că nu se putea controla. El are, de asemenea, tulburare comportamentală de tip opoziționist. Mulți copii cu ADHD au și asta. Devine foarte sfidător, argumentează foarte mult. Dacă îi ceri să facă ceva și îl forțezi prea tare, el va dezvolta o atitudine de refuz și opoziție.
Mi-a fost greu să explic la școala că nu este vorba de o problemă de comportament, ci de o dizabilitate. Oamenii nu înțeleg clar ce este ADHD, ceea ce văd este hiperactivitatea, problemele de control al impulsurilor. Mulți consideră că este o problemă de comportament. Dar, în spatele ei, există dizabilități de învățare, întârzieri în dezvoltare, depresie , atât de multe alte lucruri care nu sunt cunoscute și pe care copilul nu le poate controla. Chase are nevoie de lucruri mărunte de la profesorii săi: să-i reamintească să-și predea temele, să se asigure că are cărțile în rucsac, că și-a notat ce are de făcut acasă, pentru că el, pur și simplu, nu poate reține aceste informații. Dacă observă că nu este concentrat, profesorii trebuie să îl readucă la ceea ce are de făcut, cu îngăduință. Vrem să-l pregătim să aibă succes, nu să eșueze. Are nevoie de consecvență, de programe.El urmează rutinele și funcționează foarte bine.
Am învățat să-i cerem să nu facă temele imediat ce ajunge acasă de la școală. Are nevoie de o pauză, să se reîncarce. Lucrăm timp de 10 minute o dată, luând o pauză între teme și revenind la ele.
Încercăm să nu părem cicălitori, ci calmi, susținători și încurajatori. Găsim în fiecare zi lucruri pe care Chase le face bine și îl lăudăm pentru asta. Diferența pe care am văzut-o la el este uriașă de când am început să facem asta.”, arată Michelle Nielson, mamă de copil cu ADHD, în revista electronică Today.
”Mă doare cu adevărat când alți părinți cred că copiii noștri sunt „răi”, doar fiindcă au ADHD. Atunci când un copil cu această tulburare are o criză sau este frustrat, încearcă să comunice ceva și, pur și simplu, nu știe cum. Odată ce învață, totul se schimbă. Există o mulțime de oameni care nu cred că ADHD este real. Scepticii trebuie să afle mai multe despre această tulburare, ceea ce i-ar putea ajuta să empatizeze cu copiii care au ADHD și cu părinții acestora. Odată ce se întâmplă acest lucru, copiii știu că sunt înțeleși și simt că adulții îi susțin.”, spune Yakini Pierce, o mamă a doi copii, de 10 și 12 ani, ambii cu ADHD.
„Cred că mulți oameni îi etichetează pe părinții copiilor cu ADHD ca fiind responsabili pentru comportamentele inadecvate, ca și cum nu i-ar educa. În realitate, aceasta nu este o problemă legată de părinți, nu există un vinovat și cred că este una dintre cele mai mari concepții greșite despre ADHD.”, spune Nicole Schlechter, avocat al educației speciale din Hampshire, al cărei fiu de 11 ani are ADHD, autism și anxietate.
Sfaturi de la parintii de copii cu autism
Statistici ale Organizației Mondiale a Sănătății arată că 1 din 100 de copii prezintă Tulburarea de Spectru Autist, cu grade diferite de afectare, în vreme ce alte statistici sunt și mai îngrijorătoare susținând că 1 din 50 de copii prezintă simptome din spectrul autist. De la probleme severe de relaționare până la dizabilitați complexe de dezvoltare, TSA este un diagnostic prezent din ce în ce în ce mai des și care este în continuă creștere. Se înțelege de la sine că părinții trebuie să găsească noi soluții pentru a se adapta la această situație. În astfel de condiții, recomandările altor părinți care au copii cu autism sunt de un real ajutor.
”În jurul vârstei de 20 de luni fiul me, Matthew, nu spunea încă niciun cuvânt, deși colegii săi din grupul de joacă vorbeau cu toții. De asemenea, nu prea se juca cu ceilalți copii, se juca doar cu mama sau cu tata. A devenit evident că el vede jucăriile doar ca pe niște obiecte care trebuie aliniate în modele sau izbite una de alta, pentru a vedea ce zgomot fac sau dacă se rup. Comportamentul lui devenea și mai provocator. Nu am înțeles atunci că fiul nostru avea dificultăți senzoriale – era suprasensibil la sunet, atingere, gust și miros.
După ce șocul diagnosticului de autism a început să scadă, am știut că este timpul să luăm măsuri pentru a-i oferi lui Matthew tot ajutorul pe care i-l puteam da. După ce a terminat școala primară într-un cadru de educație specială, am crezut că Matthew era gata să facă tranziția la un liceu obișnuit. Multe cadre didactice și profesioniști din domeniul sănătății nu au susținut această idee, dar unii ne-au încurajat iar noi am crezut în ea. Până la urmă, Matthew a avut cinci ani grozavi la liceu. Independența și încrederea lui s-au îmbunătățit atât de mult. Anul viitor, Matthew va începe facultatea. Iubește tehnologia și speră să lucreze cu computerele.”, aceasta este mărturia lui Mark Naughton, tatăl unui adolescent cu autism, pe site-ul organizației Ambitious About Autism.
Iată ce împărtășesc alți părinți ai unor copii cu autism pe platforma educațională PBS SoCal:
- ”Îmi dezvolt, în primul rând răbdarea, și, datorită răbdării mele, am crescut atât de mult ca părinte și susținător al copiilor cu autism. Anul acesta a fost greu, dar am făcut tot posibilul să mențin o atitudine pozitivă. Nu pot intra în noul an, nici măcar într-o nouă zi, cu o atitudine pesimistă. O schimbare de perspectivă poate ajuta atât de mult… Un sfat important este să introduci rutine fixe în viața copiilor. Băieții mei se descurcă mult mai bine astfel.”, spune Tiffany Hammond, scriitoare, mamă a doi copii cu autism, de 11 și 13 ani, ea însăși diagnosticată cu autism înalt funcțional.
- ” Cred că suntem mai rezistenți decât ne considerăm. Am făcut față unor circumstanțe extrem de dificile și am găsit o modalitate de a trece peste. Dacă vă simțiți vreodată izolați și singuri, căutați forumuri, comunități online. Comunitatea nu a fost niciodată mai importantă și, datorită rețelelor sociale și a apelurilor video, există atât de multe moduri prin care putem vorbi cu alte familii care înțeleg cum poate fi viața alături de un copil cu autism. Nu trebuie să fim singuri … Chiar dacă au fost perioade foarte provocatoare, timpul suplimentar pe care l-am petrecut cu băieții mei ne-a apropiat mai mult decât oricând. Simt că legătura noastră este foarte profundă și că ne înțelegem mult mai mult”, James Hunt, tatăl, blogger premiat la „Stories About Autism”
- ”Cred că cei mai mulți dintre noi nu vorbim despre problemele noastre cu alți părinți, poate pentru că nu vrem să pară că ne plângem sau poate pentru că ne este greu să relaționăm, dar este important să se știe că ne luptăm foarte mult. În fiecare zi ne luptăm cu și pentru micuții noștri. Fiul meu este un băiat bun și foarte drăguț, dar este conectat altfel decât un copil neurotipic. Tot ce se întâmplă în jur îl afectează diferit. El procesează diferit informațiile și are un alt mod de a reacționa. Ne luptăm să-l înțelegem, să comunicăm și să facem față provocărilor în fiecare zi. Și putem face asta pentru că trebuie. Dacă îți iubești copilul așa cum îl iubesc eu pe al meu, nu există altă opțiune.”, John Scott Wells, tatăl unui băiețel autist de 5 ani, actor și producător.
Sfaturi de la parintii de copii cu paralizie cerebrală
Creșterea unui copil cu are paralizie cerebrală este o provocare pentru întreaga familie. Pentru a avea grijă de copilul cu paralizie cerebrală este nevoie de planificare, organizare, perspectivă, adaptare și inspirație. Este o călătorie grea, în care fiecare mică realizare, fiecare reușită aduce satisfacție părinților, în ciuda nenumăratelor obstacole și cerințelor permanente de adaptare.
- ”Întotdeauna le spun oamenilor că dragostea îți schimbă situația. Copilul poate avea orice, dar, dacă îl iubeștipe acel copil și te iubești pe tine însuți, ajungi în punctul în care uiți că are o boală. La sfârșitul zilei, iubește-ți copilul. Iubește-l pentru ceea ce este. Iubește-l pentru că este diferit. Este special pentru că este al tău. Acesta este un lucru grozav. Și, așa cum le spun oamenilor tot timpul: dragostea face lucrurile să crească; dragostea face lucrurile să se schimbe.Eu sunt tot timpul în căutarea a ce este mai bun pentru fiica mea. Când văd o familie cu un alt tip de scaun cu rotile sau ceva de care poate beneficia fiica mea, mă interesez de unde au luat acest lucru și cum îl pot obține. Nu ezitați să întrebați celelalte familii de unde și-au luat resursele, deoarece resursele sunt există, dar trebuie să te interesezi de ele. Trebuie să cauți, să fii proactiv, pentru a-ți susține cât mai bine copilul.”, spune O mamă a unui copil cu paralizie cerebrala pe physio-pedia.com
- ”Oamenii ne întreabă mereu cum facem ceea ce facem. Ei bine, noi am acceptat boala, am acceptat să trăim cu ea. Trăim în prezent, nu privim foarte mult înainte, iar acest lucru este foarte important. Dacă te uiți prea departe, este deprimant. Trebuie să o iei zi de zi, săptămână de săptămână sau, ca în ultimele două săptămâni pentru noi, minut cu minut sau oră cu oră.”, declară tatal unui copil cu paralizie cerebrala pe acelați site.
- ”Nu renunţa. Continuă. Urăsc să folosesc cuvântul „luptă” pentru că nu cred că este o luptă. Cred că trebuie să înveți să lucrezi în echipă, fie că ești la spital, fie că ai de-a face cu școala sau orice altceva. Trebuie să fii membru al echipei. Trebuie să fii implicat, pentru că nu știi când vei avea nevoie din nou de ajutorul unei persoane. Căutăm exemple pe care să le urmăm. Când Katie era mică, am v ăzut pe cineva cum vorbea și cum se purta cu un copil, care avea același lucru ca și Katie. Și a fost ca un semnal: „Ok, putem face și noi asta”. Și dacă noi o putem face, și ea o poate face.”, se dezvăluie tatăl unei fetițe cu paralizie cerebrală.
Sfaturi de la părinții de copii cu epilepsie
Epilepsia este adesea o afecțiune ascunsă, deși prevalența ei ar trebui să o facă mai vizibilă. Sute de persoane sunt diagnosticate cu epilepsie în fiecare zi. Epilepsia se prezintă diferit la diverse persoane și există aproximativ patruzeci de tipuri de convulsii de luat în considerare. Epilepsia Este o tulburare neurologică marcată de episoade repetate, bruște de tulburări senzoriale, pierderea cunoștinței sau convulsii, asociate cu o activitate electrică anormală la nivelul creierului.
Între crize, persoanele cu epilepsie duc o viață normală, deși, uneori, epilepsia apare alături de dificultăți de învățare și tulburări din spectrul autist. La copiii mici cu dizabilități de învățare, epilepsia poate avea un impact profund, deoarece le compromite calitatea vieții.
Epilepsia reprezintă o grijă constantă pentru părinții care au un copil diagnosticat cu această afecțiune. Ei trebuie să ia mereu în considerare posibilitatea apariției unei crize. Pe Epilepsy.com există mărturiile mai multor mame care se confruntă cu această afecțiune și au învățat să îi facă față.
Camilla Becket, regizor și autoare, a cărei fiică Lydia, de 9 ani, are epilepsie, a declarat:
„La început am intrat în negare: Lydia părea atât perfectă – nu numai că și-a atins reperele la timp sau devreme, dar strălucea de sănătate, era energică și fericită. Apoi, crizele au început să crească în frecvență și am intrat în panică. Eram într-o stare de anxietate atât de mare …și am vrut să văd și să aud de la părinți și medici despre ce este vorba. Așa că eu și soțul meu am colectat informații de la părinți cu experiență, împreună cu sfaturi de la unii dintre cei mai buni medici din domeniul Am pus elementele esențiale pe care le-am învățat într-un film. Speranța noastră a fost să ajutăm părinții și îngrijitorii aflați în aceeași situație în care ne-am aflat atunci.” (Epilepsia copilăriei: Ce trebuie să știți – Un interviu cu Camilla Becket)
Alți părinți au folosit epilepsia ca o sursă de creație, pentru a exprima intensitatea emoțională a crizelor.
„Fiica mea nu a putut exprima niciodată cum sunt crizele și, de multe ori, m-am întrebat: Ce simte? Ce vede? Ea vorbește, dar nu este suficient de verbală pentru a explica ce se întâmplă. Am hotărât să traduc impresia pe care crizele o au asupra mea într-o compoziție care exprimă ceea ce se simte când ai o criză și surprinde emoțiile epilepsiei.”, scrie Cynthia Folio, muzician și profesor asociat de teoria muzicii la Temple University
”Fiica mea, Deborah, a suferit o leziune cerebrală traumatică gravă într-un accident de mașină când avea doar 15 ani. Ea este motivul pentru care am devenit fondatorul Asociației pentru leziuni cerebrale din America, cu ajutorul soțului meu. Viața lui Deborah a fost salvată la Spitalul General din Massachusetts prin expertiza doctorului Paul Chapman – abilitățile sale mi-au salvat fiica, compasiunea lui mi-a salvat mintea. Debby are astăzi 48 de ani și locuiește în propria ei casă, pe care o împarte cu alte două tinere și un personal 24/7 administrat și condus de Mentor Organization. Călătorește. Are o viață foarte ocupată. Dar are epilepsie severă, i s-a implantat un stimulator al nervului vag și este sub supraveghere și îngrijire constantă.” , declară Marilyn Spivack, coordonator al departamentului de neurotraumă la Spaulding Rehabilitation Hospital și co-fondator al Brain Injury Association of America, pe site-ul Epilepsy Foundation.
Sfaturi de la părinții de copii cu retard mintal
Întărzierea mintală la copii poate să apară ca rezultat al unor probleme medicale, al leziunilor la nivel cerebral sau al unor dereglări ale dezvoltării copilului. Retardul mintal se observă mai ales în perioada începerii școlii, când copilul rămâne frecvent în urma colegilor săi. În multe cazuri, în funcție de severitate și cauze, se poate înregistra o evoluție pozitivă a copilului, cu ajutorul unui ajutor educațional adecvat, dublat de psihoterapie, logopedie și alte intervenții specializate. Iată ce spun unii părinți ai copiilor cu întărzieri cognitive:
”Fiul meu a fost diagnosticat cu dizabilitate intelectuală mai târziu în copilărie – la vârsta de 10 ani. Dar, deși abilitățile lui cognitive nu sunt la nivelul altor copii, nu consider că este ceva de reparat. Vorbim despre un copil care îmi pieptănă părul și mă sărută pe frunte în timp ce lucrez. Care îmi eliberează mașina când este blocată în zăpadă și schimbă plăcuțele de înmatriculare ale mașinii mele când primesc altele noi. Care trimite note de dragoste adorabile, chiar dacă au greșeli, de la imprimanta de pe biroul meu, biroul de acasă, pentru că face home schooling, pentru a evita bullying-ul. Care stă în mod voluntar cu mine în timpul episoadelor de hipoglicemie și îmi aranjează pantofii și haina înainte de a pleca din casă în fiecare zi, chiar și atunci când nu își amintește exact cum să se îmbrace.
Fiul meu nu are nevoie de reparații. Nu numai că luminează zilele în mod obișnuit, dar poate aduce și beneficii tangibile în jurul său. Societatea are nevoie de remediere, nu copiii, dar este o problemă prea mare pentru o singură mamă.”, scrie Erin Prater, mama unui băiat cu retard mintal, pe fortune.com
Sfaturi de la părinții de copii cu tulburari de vedere sau auz
Copiii cu deficiențe senzoriale au nevoie de părinți atenți, care să se informeze permanent pentru a-i ajuta pe micuții lor. Tocmai de aceea sfaturile altor părinți aflați în situații similare pot reprezenta un ajutor prețios pentru ei.
Iată ce spun Marnie și Daniel, părinții lui Ivy, o fetiți de 3 ani, diagnosticată cu surditate totală, pe site-ul National Deaf Children`s Society.
„Am citit mult și am vorbit cu un coleg ale cărui cercetări academice s-au concentrat pe metodele de comunicare pentru copiii surzi. El sugerat să începem să învățăm limbajul semnelor, ne-am dat seama că ar putea deveni prima ei limba și că trebuie să o facem.
Fiecare decizie pe care am luat-o a fost ca să deschidem cât mai multe opțiuni posibile pentru Ivy și să-i oferim acces deplin la o primă limbă”, spune Marnie, încântată de oportunitățile pe care o creșă bilingvă le oferă pentru Ivy, unde engleza și limbajul semnelor sunt folosite împreună în clasă.
„Va avea modele de urmat și colegi surzi și asta ne-am propus. Pur și simplu nu ar fi fost posibil acolo unde locuim. În viitor, Ivy nu va trebui să aleagă între familia noastră și comunitatea surzilor – ea poate face parte din ambele. Principiul nostru călăuzitor a fost întotdeauna să facem tot ce am putut pentru a lărgi orizonturile lui Ivy. Acesta a fost principiul care ne-a condus la limbajul semnelor– să o ducem pe Ivy într-un loc în care să poată folosi limbajul și să comunice cu sens – și acel principiu ne-a dus și la implantul cohlear”, spune Daniel, tatăl feriței.
Și alți părinți dau sfaturi utile pe același site.
„Isla este un copil foarte hotărât și entuziast. Iubește matematica și cititul, dar când a început școala primară, matematica ei a scăzut și nu părea să învețe nimic. După patru luni la școală, profesoara Islei m-a sunat îngrijorată că Isla nu făcea niciun progres și a recomandat să fie evaluată pentru hipoacuzie. La școala Islei, nu am fost susținuți. Am vorbit la o al tă școală și au avut o perspectivă atât de diferită. Au făcut un efort să cunoască Isla. Îi folosesc echipamentul auditiv tot timpul și au întocmit rapid un plan de intervenție. Am observat o diferență semnificativă în ce privește matematica ei. La vechea ei școală, am simțit că profesorii ei credeau că „se descurcă bine pentru un copil surd”. Dar noua școală o provoacă și o sprijină să-și atingă potențialul. După școală, Isla abia așteaptă să ne povestească despre ziua ei.”, spune ”, spune Michelle, mama unei fetițe cu hipoacuzie.
LaQuesa Wright, mama unei tinere cu deficiență de vedere, scrie astfel în cadrul unui articol amplu, pe aphconnectcenter.org.
”Numele meu este LaQuesa Wright. Sunt mama a trei copii. Demetria Ober este fiica mea în vârstă de 22 de ani, care s-a născut cu o afecțiune rară a ochilor, numită maculopatie congenitală. Din păcate, nu am fost conștienți de deficiența ei de vedere până la vârsta de zece ani. În copilărie, Demetria a fost un copil curios, jucăuș și fericit. Nu au existat semne de deficiență de vedere. Acum, că știm că are deficiențe de vedere, când mă uit în urmă, cred că au existat semne. Ca părinte, nu am vrut să cred că copilul meu are imperfecțiuni.
Aș spune că cel mai bun sfat pe care l-am primit despre creșterea Demetriei este să încerci să fii înțelegător, chiar dacă nu vei înțelege niciodată și, de asemenea, să încerci să înțelegi că lucrurile pot fi mai grele, dar nu imposibile. Trebuie să ai încredere în copilul tău. Demetria este cea care m-a convins să-i dau ocazia să fie independentă. E mult mai puternică decât mine și mai curajoasă.
Deficiența de vedere nu o reține și nu o oprește. În schimb, o motivează și îi dă impuls și scop.
Dacă cineva m-ar întreba ce poate face pentru ca viața copilului său cu deficiențe de vedere să fie mai bună, i-aș spune: „Fă doar ceea ce faci – fii mamă”. Pentru mine, a fi mamă înseamnă a fi fanul numărul unu al Demetriei, care o motivează atunci când se simte deprimată. Încerc să fiu mereu acolo și să o ajut să iasă din acea stare.”
”Sprijinul prietenilor și familiei înseamnă lumea pentru orice părinte, dar, când o altă mamă care are un copil cu deficiențe de vedere spune că te înțelege, totul pare mult mai ușor. Copilul tău îți oferă o putere incredibilă despre care nu știai că există. El deschid o lume cu totul nouă pentru a-ți exersa simțuri diferite. Începi să asculți mai mult și să atingi cu ochii închiși – orbirea copilului îți schimbă vederea.”, declară De Charlotte Mello.
Sfaturi de la părinții de copii cu sindromul Down
Sindromul Down sau trisomia 21 este o tulburare genertică frecvent întâlnită, cauzată de prezența unui cromozom în plus, la nivelul perechii numărul 21 de cromozomi. Se asociază cu trăsături fizice caracteristice, unele probleme medicale de severitate variabilă și dizabilități intelectuale ușoare sau moderate. Există o asociere între vârsta mai mare a mamei (peste 35 de ani) și posibilitatea apariției sindromului Down. Unul din 700 de copii se poate naște cu sindrom Down, care se asociază, de obicei, cu deficiențe de dezvoltare și de învățare, uneori suficient de ușoare astfel încât copiii să ducă o viață cât mai aproape de normal, alteori mai grave.
Iată câteva declarații ale părinților pe platforma Asociației pentru Sindromul Down (DSA) din Marea Britanie.
- ”Tess s-a luptat cu alăptarea inițial; o combinație de somnolență prematură și tonus muscular scăzut, făcând foarte greu să gestioneze o hrănire completă. Am a vut parte de sprijinul complet al unui consultant în alăptare și al asistentelor medicale, care m-au ajutat să-i stabilizez alimentația înainte de a merge acasă. Îmi amintesc că m-am simțit furioasă și defensivă la început, când am fost îndemnată să caut uimitoarea comunitate a părinților de copii cu sindrom Down, din care facem acum parte. Mi se părea că îmi sunt de ajuns familia și prietenii mei și nu aveam nevoie de nimeni altcineva. Acum, 18 luni mai târziu, am câștigat atât de mulți prieteni noi și ne simțim atât de norocoși să avem o rețea de sprijin atât de pozitivă în jurul nostru. Tess este un hohot de râs continuu. Micul ei zâmbet când se trezește ne luminează în fiecare dimineață și suntem atât de bucuroși că este a noastră. (Ailis, mama lui Tess)
- ”Este un băiețel minunat și se descurcă atât de bine în ciuda dificultăților sale și are multă determinare. Există multă dragoste pentru Reggie în rândul familiei și al prietenilor, în special în comunitatea de alergare din care facem parte. Oamenii ne cer mereu să postăm imagini și videoclipuri pe rețelele de socializare, astfel încât să poată fi la curent cum se descurcă. Nașterea Reggie a fost exact ceea ce aveam nevoie, atunci când aveam nevoie și el este perfect. Chiar nu l-aș vrea altfel. Încercăm să facem atât de multe cu el și aduce atât de multă dragoste și râsete în casă. Nu numai atât, dar a adus atât de mulți oameni mai aproape.” (Chris, tatal lui Reggie)
- ”Avem cea mai sănătoasă și cea mai fericită fetiță, al cărei caracter ne încântă în fiecare zi. Matilda iubește înotul și este un membru pasionat al bebelușilor de apă. Îi place să sărute și să salute pe toți pe care îi întâlnește. Nu punem presiune pe atingerea vreunor repere, le face în timpul ei, în ritmul ei, iar noi suntem acolo pentru a o susține la fiecare pas.” (Linzi, mama Matildei)
- ”Fetița noastră are cea mai iubitoare și grijulie personalitate. Poate părea că ea este întotdeauna fericită și acest lucru este perceput eronat în legătură cu copiii cu sindrom Down. Totuși, permiteți-mi să vă spun, Arya are crize când este obosită, este morocănosă și tăcută când nu este bine. Ea are o gamă întreagă de emoții, la fel ca toți ceilalți copii.” (Sabeena, mama Aryei)
- ”Acum îmi dau seama că el este doar Caleb, băiețelul nostru fericit și zâmbitor! Se întâmplă să aibă un cromozom în plus, dar nu acest lucru îl definește. Ne bucurăm de călătoria pe care o facem și învățăm pe parcurs. Da, drumul este diferit, dar nu mai puțin satisfăcător. Desigur, încă mai am zile în care îmi fac griji pentru mai târziu, dar Caleb mă învață să încetinesc și să iau fiecare zi așa cum vine. Dacă ne facem prea multe griji pentru viitor, pierdem toate lucrurile mărunte care se întâmplă în jurul nostru acum, în prezent. Sunt recunoscătoare pentru lecțiile pe care le învățăm împreună și sunt sigură că vor urma multe altele!” (Gemma, mama lui Caleb)
- ”Există prea multă dezinformare, ignoranță, negativitate și părtinire inconștientă cu privire la bebelușii care au sindromul Down. Chiar și unii doctori și asistente folosesc cuvinte groaznice. De asemenea, nu-mi place ca oamenii să-mi spună „ei” în loc de „copiii cu sindromul Down”. A spune „ei” separă oamenii cu sindromul Down de cei fără sindrom, toți suntem ființe umane. De asemenea, se sugerează că toată lumea cu sindromul Down este exact la fel, ceea ce este foarte departe de adevăr.” (Emily, mama lui Enki)
În cadrul revistei electronice TODAY există, de asemenea, mărturii valoroase ale mamelor unor copii cu sindrom Down.
- „Mi-aș fi dorit să-mi dau seama că medicul care mi-a dat diagnosticul nu a înțeles frumusețea creșterii unui copil cu sindrom Down. Mi-aș fi dorit să nu fi lăsat duritatea cuvintelor lui să mă afecteze într-un mod atât de profund. … Acolo unde el a văzut diferență, eu văd uimire. Acolo unde a văzut întârzieri, eu văd triumfuri. Unde a văzut durere, eu văd dragoste… Înainte de a veni fiica noastră cu sindrom Down, viața noastră era haotică și rapidă. Ea ne-a forțat să încetinim și să apreciem frumusețea care vine de la drumul parcurs mai încet.”, spune Shannon Striner, mama unei fetițe cu sindrom Down.
- „Sindromul Down nu este o condamnare la moarte. Când s-a născut fiica mea, mi-aș fi dorit să îmi fi spus cineva că lucrurile vor fi în regulă, să fi știut de la început că vom râde atât de mult și că ea îmi va aduce atât de multă bucurie în fiecare zi.”, declară Keli Gooch, o altă mămică.
- „Copilul tău nu este definit de sindromul Down. Da, copilul tău are sindromul Down, dar este, totuși, o mică persoană unică, cu puncte forte și puncte slabe. Copilul tău va contrazice stereotipurile, te va surprinde și te va încânta, te va înnebuni și te va dezamăgi – la fel ca și ceilalți copii ai tăi. Dar îi vei iubi, îi vei adora și îți vor umple viața de bucurie – la fel ca ceilalți copii ai tăi.”, spune și Sinead Quinn
Sfaturi de la părinții de copii cu probleme de greutate
Unul dintre cele mai importante sfaturi pe care îl dau părinții copiilor cu probleme de greutate este că acești copii trebuie învățați să-și iubească corpul și să facă tot ce pot pentru sănătatea lui. Este posibil ca un copil să aibă un aspect mai robust datorită conformației sale și să respingă acest lucru, din cauza modelelor promovate de societate.
Amanda Martinez Beck, care a scris o carte despre experiența ei — Lovely: How I Learned to Embrace the Body God Gave Me — nu vrea ca copiii ei să se lupte cu imaginea corpului, așa cum a făcut ea.
Ea le-a spus copiilor săi că oamenii vin pe lume, în mod natural, în multe forme și dimensiuni și nu trebuie să se respingă din acest motiv. Dar este greu ca această lecție să fie ascultată, atunci când societatea, mass-media și familia extinsă transmit adesea mesajul opus.
„Încerc să construiesc o lume mai sănătoasă pentru copiii mei și sunt atât de recunoscătoare pentru fiecare câștig legat de cum să accepți imaginea corpului.”
În cazul copiilor la care kilogramele în plus le afectează sănătatea, accentul trebuie pus mai degrabă pe afecțiunile însoțitoare, decât pe aspectul fizic. De asemenea, este important ca părinții să dea un bun exemplu copiilor, pentru ca aceștia să își mențină o greutate sănătoasă. Iată care sunt recomandările pe site-ul Woman`s Care:
”A vorbi despre greutate și despre imaginea corporală poate fi tulburător pentru fiica ta. Evita să aduci în discuție subiectul pierderii în greutate în fața altora, inclusiv al altor membri ai familiei. De asemenea, evită să discutați subiectul atunci când fiica ta mănâncă, ceea ce poate afecta ceea ce simte față de actul de a mânca în sine și poate duce la obiceiuri alimentare nesănătoase. Cu cât fiica ta se simte mai confortabil cu tine, cu atât va fi mai probabil să se deschidă și să împărtășească gânduri și preocupări cu privire la greutatea ei.”
”Înainte de a intra în discuții ample despre cum să-i vorbești fiicei tale despre greutatea ei, fă pași pe cont propriu pentru a da un exemplu bun. Cumpără mai multe fructe și legume proaspete. Nu mai cumpăra alimente procesate, fără valoare nutritivă. Gătește mai multe mese acasă și limitează numărul de dăți când luați masa în oraș. De asemenea, începe să faci sport în mod regulat și invita-ți fiica să te însoțească. Fă un abonament de familie la o sală de sport sau un centru de recreere. Aceștia sunt pașii principali, pentru a-ți influența fiica și familia să trăiască mai sănătos.”
”În loc să te concentrezi pe aspectul fizic, ajută-ți fiica adolescentă să piardă în greutate, concentrându-te pe o viață sănătoasă în ansamblu. De exemplu, vorbește-i despre modul în care exercițiile fizice, somnul și alimentația pot duce la o sănătate generală mai bună și contribuie în mod natural la pierderea în greutate. În loc să se fixeze pe slăbirea pe termen scurt, învaț-o cum să trăiască un stil de viață mai sănătos, să facă alegeri mai inteligente pe termen lung.”
Surse:
- https://www.verywellfamily.com/nicu-parents-share-advice-for-coping-with-nicu-stay-5196690
- https://www.additudemag.com/adhd-personal-stories/
- https://www.understood.org/podcasts/adhd-aha/preschool-adhd-parenting-story
- https://www.today.com/health/real-moms-story-raising-child-adhd-i123149
- https://www.webmd.com/add-adhd/features/parents-kids-adhd-wish
- https://www.ambitiousaboutautism.org.uk/about-us/media-centre/blog/autism-parent-story
- https://www.thinkingautism.org.uk/taking-action/testimonials/
- https://www.pbssocal.org/education/parents/five-parents-children-autism-share-stories-insights-life-2020
- https://www.downs-syndrome.org.uk/about-downs-syndrome/pregnancy-and-baby/new-parent-stories/
- https://www.today.com/series/things-i-wish-i-knew/down-syndrome-stories-21-things-parents-wish-they-knew-t150473
- https://www.chop.edu/stories/duchenne-muscular-dystrophy-cooper-s-story
- https://limbgirdle.com/stories/story-inner-strength-raising-two-kids-lgmd
- https://www.biogen.com.au/stories/matilda-story.html
- https://senmagazine.co.uk/content/care/medical/epilepsy/15852/living-with-epilepsy-stories-of-children-and-their-families/
- https://www.epilepsy.com/stories/mothers-our-children-epilepsy
- https://www.greatschools.org/gk/articles/parent-stories-after-years-of-failure-a-miracle/
- http://www.phsa.ca/health-info/hearing-loss-early-language/stories-from-families/story-from-a-parent-of-two-kids-with-hearing-loss
- https://www.ndcs.org.uk/information-and-support/parenting-and-family-life/families-magazine/your-stories/
- https://elizabeth-foundation.org/stories/children/kyle/
- https://www.mass.gov/info-details/families-share-their-experiences-with-children-who-are-deaf-or-hard-of-hearing
- https://www.bbc.com/news/magazine-19743173
- https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-022-13803-8
- https://aphconnectcenter.org/familyconnect/a-mothers-reflections-on-parenting-a-child-with-a-visual-impairment/
- https://www.victaparents.org.uk/25-things-only-mum-vi-would-know/
- https://forum.scope.org.uk/discussion/74492/seeking-other-parents-of-kids-with-ld-neurological-conditions
- http://www.articles.complexchild.com/dec2008/00094.pdf
- https://www.physio-pedia.com/Parents_of_Children_with_Cerebral_Palsy
- https://fortune.com/well/2023/02/18/intellectually-disabled-son-growing-into-adult/
- https://www.womenscareobgyn.com/health-library/how-to-talk-to-your-daughter-about-her-weight