Sfaturi prețioase de la părinții copiilor cu nevoi speciale
Sfaturi prețioase de la părinții copiilor cu nevoi speciale 27 martie 2024 Atunci când ai un copil cu nevoi speciale, ești mereu în căutare de informații și îndrumări care să te ajute să îl sprijini cât mai bine pe micuțul tău. Ghidurile, cărțile, consilierea, diverse materiale informative, toate sunt binevenite pentru părinții dornici să își dezvolte abilitățile și să ofere îngrijire optimă copiilor. Poate că cele mai utile sunt sfaturile pe care alți părinți de copii cu nevoi speciale le pot da. Fie că sunt împărtășite în grupuri de suport, fie că le regăsești pe forumuri, în articole online sau le afli într-o conversație directă, aceste sfaturi sunt prețioase pentru că vin de la persoane care trec prin experiențe similare cu ale tale, care știu cu ce provocări te confrunți. Articolul de față răspunde tocmai acestei nevoi a părinților copiilor cu nevoi speciale de a ști cum se descurcă alți părinți aflați în situația lor, de a învăța de la ei și de a simți că fac parte dintr-o comunitate care îi înțelege și îi sprijină. Sfaturi de la părinții cu bebeluși prematuri Atunci când un copil se naște înainte de termen, pot apărea o serie de complicații, în funcție de cât de devreme vine pe lume bebelușul. Copilașul este foarte mic și fragil, cu respirație dificilă sau insuficiență respiratorie, din cauza sistemului respirator imatur, adesea cu temperatura corporală scăzută, cu probleme cardiace, precum hipotensiunea arterială, probleme imunitare, de metabolism, neurologice. Complicațiile pe termen lung pot include dizabilități cognitive, probleme de vedere și de auz, probleme cronice de sănătate. Este de la sine înțeles că o mamă care stă în spital cu un bebeluș prematur este foarte anxioasă, se simte singură, neputincioasă și speriată. Tocmai de aceea, sfaturile altor mame care au trecut prin situații similare îi pot fi de mare ajutor. Iată aici câteva dintre aceste sfaturi care să susțină părinții bebelușilor născuți prematur. ”Fetița mea a avut tahipnee tranzitorie a nou-născutului, o afecțiune care apare deseori în timpul operației de cezariana. Eu însămi am fost născută prematur și am fost aproape de moarte, din cauza unei malformații cardiace congenitale, așa că la nașterea fetiței mele am proiectat asupra ei multe din emoțiile și temerile mele. Cel mai bun sfat pe care îl pot da părinților de bebeluși prematuri, pentru gestionarea emoțională este să încerce să nu sară la cel mai nou scenariu, să nu gândească catastrofic, așa cum am făcut eu. Nu comparați bebelușul cu alți bebeluși prematuri, deoarece el este unic și are propria sa dezvoltare. Căutați ajutor psihologic, pentru a descărca emoțiile Ce este mai important, nu vă învinovățiți pentru afecțiunile medicale cu care se confruntă copilul vostru.”, recomandă Jackie Rosen, mămica unei fetițe născută prematur, pe site-ul verywellfamily.com ”Am avut o problemă cu sarcina, cu contracții masive. Medicii au reușit să oprească contracțiile, iar eu am stat în repaus la pat, în spital, timp de o săptămână înainte de a naște, la 33 de săptămâni. Ceea ce mi-aș fi dorit atunci ar fi fost să vorbesc cu celelalte mame, să mă împrietenesc cu ele, indiferent cât de obosite, nesigure și indisponibile emoțional eram toate. Frica de ce ar putea să se întâmple cu copilul tău este devastatoare, iar angoasa de a fi singur nu face decât să agraveze frica. Cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să vorbiți cu familia, să trimiteți mesaje, orice pentru a distrage mintea de la starea de așteptare. Este important ca familia să vă susțină, să stea cu voi, să vă scoată din spațiul întunecat și zgomotos de la terapie intensivă.”, sfătuiește o altă mamă de prematur, Margaret Ash, pe același site. Tot pe verywellfamily.ro, Melissa Limberg Rogers scrie un mesaj încurajator pentru părinții de copii prematuri. ”Chiar dacă bebelușul are unele probleme, trebuie să știți că este îngrijit cu cea mai mare atenție, non-stop și trebuie lăsat să se recupereze. Probabil vă doriți să stați cu el în fiecare moment, dar nu uiați că el vrea doar să doarmă. Eu mă uitam la bebelușa mea și mă bucuram că avea un loc liniștit și sigur unde să doarmă, în timp ce era monitorizată în mod constant.” Un alt sfat important este să eviți să te gândești la viitor și să te concentrezi pe fiecare pas de recuperare al micuțului. ”Concentrează-te doar pe ceea ce este în fața ta. Eu am simțit că voi face un atac de panică atunci când m-am gândit la ce s-ar putea întâmpla sau cum ar putea arăta viitorul. M-am descurcat mult mai bine când am sărbătorit fiecare etapă mică, spre deosebire de cazul în care îmi făceam griji legate de viitorul îndepărtat. În plus, este important să ai grija de tine! Trebuie să fii atentă și la propria recuperare.”, acestea sunt îndemnurile unei alte mămici al unui bebeluș prematur cu insuficiență respiratorie la naștere, Elizabeth Constantine, tot pe verywellfamiliy.com Sfaturi de la părinții de copii cu afecțiuni musculo-scheletale Mișcarea este esențială pentru dezvoltarea copilului și influențează toate dimensiunile vieții. Sistemul osos și cel muscular sunt bazele locomoției și ale tuturor tipurilor de mișcări, asigurând alături de sistemul nervos, motilitatea fină și cea grosieră. Copiii la care este afectată dezvoltarea osoasă și/sau cea musculară pot avea mari probleme cu adaptarea la viața de zi cu zi, iar familiile acestora vor fi afectate, la rândul lor, pe toate planurile, de la necesitățile sporite de îngrijire până la suferința emoțională provocată de boala copiilor. Există multiple condiții medicale care pot determina atrofierea mușchilor și dizabilia profund copilul, iar principalul sfat pe care majoritatea părinților trebuie să îl asimileze este să se înarmeze cu răbdare și să se bucure de fiecare mică reușită a copiilor lor. Găsirea celor mai potrivite terapii și a unui suport medical adecvat este, de asemenea, esențială. Iată câteva gânduri pe care părinții unor copii cu afecțiuni musculo-scheletale le împărtășesc celor care se află în situații similare: ”Când Cooper avea 3 ani, un kinetoterapeut a sugerat că întârzierile sale motorii ar putea fi legate de distrofia musculară Duchenne. Copiii cu
Ghid pentru părinții de copii cu sindromul Down
Ghid pentru părinții de copii cu sindromul Down 27 martie 2024 Sindromul Down este o afecțiune genetică care cauzează o serie de probleme de dezvoltare fizică și intelectuală, cu grade diferite de severitate. Persoanele cu sindrom Down se nasc cu un cromozom suplimentar; cromozomii sunt structurile în care sunt ”asamblate”genele, ce codifică trăsăturile noastre. În mod obișnuit, oamenii au 23 de perechi de cromozomi, deci 46 de cromozomi în total. La persoanele cu sindrom Down apar 47 de cromozomi, iar prezența unui cromozom în plus este responsabilă de probleme de dezvoltare ale copiilor cu sindrom Down. Sindromul Down este cea mai frecventă și mai ușor de identificat afecțiune cromozomială, asociată cu anumite dizabilități intelectuale. Deși nu poate fi vindecat, astăzi se cunosc foarte multe informații despre această afecțiune, astfel încât copiii cu sindrom Down pot fi ajutați să se dezvolte cât mai armonios. Este important de subliniat faptul că, la fel ca în populația generală, abilitățile mentale, comportamentul și evoluția copiilor cu sindrom Down sunt diferite de la un copil la altul. Deoarece copiii cu sindrom Down diferă ca abilități, este important ca familiile și specialiștii care lucrează cu aceștia să încurajeze cât mai mult dezvoltarea talentelor și capacităților unice. În mod esențial, copiii cu sindrom Down sunt aproape la fel ca ceilalți copii, cu aceleași dispoziții și emoții, cu nevoi similare, de a învăța lucruri noi, de a se juca și de a se bucura de viață. Părinții de copii cu sindrom Down sunt primii care se pot informa și îi pot sprijini pe cei mici pentru a-și atinge potențialul maxim, pentru a trăi o viață împlinită și încărcată de sens. Despre sindromul Down Așa cum am menționat mai sus, sindromul Down este o afecțiune cromozomială, în care copilul se naște cu un cromozom în plus (un pachet suplimentar de gene). Mai precis, din cele 23 de perechi de cromozomi umani, este afectată perechea cu numărul 21, în sensul că apare un cromozom suplimentar aferent acestei perechi, ceea ce face ca sindromul Down să poarte și numele de Trisomia 21. Apariția acestui cromozom suplimentar este asociată cu întârzieri în dezvoltarea mentală și fizică a copilului, precum și cu un risc crescut de probleme de sănătate. Caracteristicile fizice, problemele medicale și disabilitățile intelectuale legate de sindromul Down pot varia foarte mult de la copil la copil. În timp ce unii copii au nevoie de multă îngrijire medicală, alții duc o viață sănătoasă. Sindromul Down apare întâmplător, nu poate fi prevenit și nu are o cauză cunoscută. Vârsta mamei poate fi un factor de risc pentru acest sindrom (dacă mama are peste 35 de ani), dar părinții pot avea un copil cu sindrom Down la orice vârstă și mai mult de 80% dintre copiii cu sindrom Down sunt născuți din femei sub 35 de ani. Prezența unui alt copil cu acest sindrom în familie crește probabilitatea de a naște un copil cu sindrom Down. Conform statisticilor, în lume sunt la ora actuală în jur de 7 milioane de persoane cu sindrom Down; 1 copil din 1000 se poate naște cu această afecțiune. Sindromul Down: cromozomi Când se vorbește despre sindromul Down, majoritatea explicațiilor sunt că acesta este determinat de apariția unui cromozom în plus în perechea numărul 21, astfel încât persoanele cu sindrom Down au 47 de cromozomi în fiecare celulă, în loc de 46 cum ar fi normal. Cu toate acestea, lucrurile sunt mai nuanțate, în sensul în care modificarea cromozomială poate fi diferită de la un copil la altul. Astfel, există trei tipuri de sindrom Down, respectiv: Trisomia 21 Acesta este cel mai frecvent tip de sindrom Down, caracteristic pentru 95% dintre persoanele cu acest sindrom. Trisomia 21 apare atunci când celulele corpului au trei copii ale cromozomului 21 în loc de două. Sindromul Down de translocare Aproximativ 3% dintre persoanele cu sindrom Down au acest tip, în care cromozomul suplimentar sau un fragment din el nu sunt separate ci atașate la un alt cromozom din perechea 21. Sindromul Mozaic Down Acest tip, care afectează aproximativ 2% dintre persoanele cu sindrom Down, apare atunci când doar unele celule au un cromozom 21 suplimentar, în vreme ce altele sunt normale. Sindromul Down: cauze Un copil moștenește informații genetice de la ambii părinți, sub forma genelor structurate în 46 de cromozomi, 23 de la mamă și 23 de la tată. Genele poartă informațiile care determină cum alcătuirea și funcționarea corpului, inclusiv trăsături similare cu ale rudelor noastre, cum ar fi culoarea părului și a ochilor. În majoritatea cazurilor de sindrom Down, un copil primește o copie suplimentară a cromozomului 21, având deci un total de 47 de cromozomi în loc de 46. Acest material genetic suplimentar cauzează caracteristicile fizice și întârzierile de dezvoltare la persoanele cu sindrom Down. Deși medicii nu știu ce cauzează sindromul Down, este cunoscut faptul că femeile peste 35 de ani au o probabilitate mai mare de a naște un copil cu acest sindrom, mai ales dacă în familie mai sunt astfel de cazuri. Nu este obișnuit, dar este posibil ca sindromul Down să fie transmis de la părinți fără simptome la copil. Uneori, un părinte are ceea ce experții numesc gene „translocate”. Asta înseamnă că unele dintre genele lor nu se află în locul lor normal ci se pot găsi pe un cromozom diferit. Părinții nu au sindromul Down, pentru că au 46 de cromozomi, dar poate apărea la copil sindromul Down de translocare, cu un cromozom 21 suplimentar, care conține genele ”translocate”. Totuși, această formă de sindrom Down poate să apară și întâmplător, nu din cauza existenței unor modificări genetice la părinți. În rezumat, factorii de risc pentru apariția sindromului Down includ: Vârsta maternă Probabilitatea unei femei de a da naștere unui copil cu sindrom Down crește odată cu vârsta, deoarece celulele reproducătoare feminine (gameții sau ovulele) sunt mai îmbătrânite, cu un risc mai mare de diviziune necorespunzătoare a cromozomilor. Părinți purtători ai translocației genetice pentru sindromul Down Atât bărbații cât și femeile pot transmite copiilor lor translocarea genetică, ducând la apariția sindromului Down
Ghid pentru părinții de copil hiperactiv
Ghid pentru părinții de copil hiperactiv 24 martie 2024 Aproape toți copiii au momente în care comportamentul lor scapă de sub control. Se pot agita fără oprire, pot face zgomot la nesfârșit, refuză să-și aștepte rândul și se pot izbi de tot ce le iese în cale. Alteori, par că merg în derivă, ca și cum ar fi într-o visare continuă, cu ochii deschiși, incapabili să acorde atenție sau să termine ceea ce au început. Astfel de reacții apar ocazional la majoritatea copiilor, dar, pentru unii copii, aceste comportamente sunt mai mult decât o problemă ocazională. Copiii cu Tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD) au astfel de comportament mult mai frecvent și cu o intensitate mult mai mare, astfel încât interferează cu capacitatea lor de a trăi o viață normală. Conform cifrelor globale, ADHD afectează până la 10% dintre copiii de vârstă școlară, în vreme ce în România în jur de 200000 de copii și adolescenți ar fi afectați de această tulburare. Băieții sunt mai frecvent diagnosticați cu ADHD, tulburarea fiind însoțită de multe ori și de alte probleme, precum cele de învățare și de limbaj. Pe de altă parte, atunci când copilul prezintă o serie de semne și simptome din tabloul clinic al Tulburării de hiperactivitate cu deficit de atenție, prezente în majoritatea timpului, în toate situațiile – acasă, la școală și la joacă – este timpul unei evaluări mai atente din partea unui specialist pentru că poate fi vorba de ADHD. Este important ca părinții unui copil hiperactiv să cunoască în profunzime ce înseamnă acest diagnostic și să aplice cele mai bune metode pentru a gestiona situațiile frustrante, uneori copleșitoare, generate de creșterea și educarea micuțului lor. Părinții au la dispoziție o multitudine de informații pentru a învăța cum să modeleze comportamentul copilului hiperactiv, a depăși provocările zilnice și a aduce mai mult calm în familie. Ghidul de față reprezintă un astfel de suport, explicând în detaliu ce înseamnă Tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție și ce metode și instrumente pot folosi părinții unui copil hiperactiv, pentru a asigura creșterea sa în bune condiții și valorificarea potențialului său. Ce inseamna un copil hiperactiv? Tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție, sau ADHD, este o afecțiune care se caracterizează prin dificultăți de concentrare, de control al comportamentelor impulsive și tendința copilului de a se afla în continuă mișcare, ignorând regulile și instrucțiunile. Este adevărat că majoritatea copiilor de vârste mici pot fi, din când în când, distași, neliniștiți și neatenți la cerințele părinților și ale profesorilor. Totuși, copiii cu ADHD se comportă în acest fel mult mai des decât alți copii de vârsta lor, iar incapacitatea lor de a se controla, de a se concentra și de a îndeplini sarcinile în moduri adecvate vârstei le aduce multiple neajunsuri. Astfel, un copil cu ADHD poate avea dificultăți semnificative de a face ceea ce se așteaptă de la e la școală sau acasă, precum și conflicte mai frecvente și probleme de relație cu cei de vârsta lui. Mai mult decât atât, copilul hiperactiv poate fi mai expus riscului de accidente, din cauza agitației și lipsei sale de atenție. ADHD este o tulburare cronică, ce afectează creierului și face dificil pentru copii să-și controleze impulsurile și comportamentul. Ca atare, copiii cu ADHD pot fi catalogați frecvent drept copiii- problemă și sancționați, excluși sau învinovățiți de rele intenții. Mai îngrijorător este faptul că etichetarea de ”copil cu ADHD” este pusă adesea aleator oricărui copil care este mai neastâmpărat, prea energic sau care nu respectă regulile. Totuși, trebuie ținut cont de faptul că Tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție este un diagnostic serios, care nu se poate pune cu ușurință și necesită evaluări și teste specifice. Pe de altă parte, odată diagnosticat, copilul hiperactiv poate beneficia de tratamente eficiente pe termen lung, care să îi permită să ducă o viață sănătoasă și fericită. Important de subliniat este faptul că într-un plan terapeutic pentru un copil cu ADHD, rolul părinții, personalul educațional și psihologul au un rol esențial, ca îndrumători și modelatori ai comportamentului copilului. Când un copil este diagnosticat cu ADHD, toți cei responsabili de creșterea și educarea sa trebuie să se informeze și să se formeze, la rândul lor, ca să știe cum să îl abordeze. Mai mult decât atât, copilul are nevoie de sprijin și mediere, pentru evitarea conflictelor și excluderii din grupurile de colegi (la grădiniță sau la școală). Lăsat netratat, ADHD poate provoca probleme grave, pe tot parcursul vieții, de la performanța școlară scăzută și conflicte cu cei din jur la încălcarea legii, relații eșuate și incapacitatea de a păstra un loc de muncă la maturitate Cauze și factori de risc pentru ADHD ADHD nu are o singură cauză. De obicei, o multitudine de factori contribuie la apariția acestei tulburări. Potrivit Academiei Americane de Pediatrie (AAP), acești factori pot include: O predispoziție genetică ADHD apare adesea la mai mulți membri ai unei familii, așa că poate fi presupusă o cauză genetică. De exemplu, dacă un copil este hiperactiv, există o posibilitate de 25% ca și unul dintre părinții săi să aibă ADHD. De asemenea, și frații unui copil cu ADHD pot fi diagnosticați cu această tulburare. Modul de funcționare a creierului Diferite zone ale creierului ne controlează capacitatea de a acorda atenție și concentrarea. Persoanele cu ADHD pot prezenta niveluri mai scăzute de funcționare în aceste zone ale creierului. Leziuni la cap Dacă copilul a suferit un traumatism cranian, care a afectat eventual zonele de control al impulsurilor sau cele implicate în atenție și concentrare, acest lucru poate contribui la diagnosticul său de ADHD. Mediul prenatal și prematuritatea Evenimentele prenatale și perinatale pot crește riscul copilului de a avea ADHD. Dacă părinții consumă alcool sau fumează, riscul de a avea copil cu ADHD crește. Bebelușii născuți prematur au, de asemenea, un risc crescut de a dezvolta această afecțiune. Intoxicarea cu plumb și alte substanțe În cazuri rare, expunerea copilului la toxine din mediul său – în special expunerea la plumb – poate crește riscul de
Bebeluși prematuri: ghid informativ și explicativ
Inițiativă amplă de susținere a prematurilor și nou născuților vulnerabili, lansată de Asociația Prematurilor și Asociația ABC-ul educației pentru copii 6 martie 2024 “Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil” Ghid de Monitorizare și Intervenție Timpurie și Implementarea Terapiei Kangaroo Care în maternități Asociația Prematurilor și Asociația ABC-ul educației pentru copii, cu implicarea domnului Nelu Tătaru, președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, la inițiativa doamnei deputat Mara-Daniela Calista au lansat ieri, 7 noiembrie, propunerea de implementare a Carnetului Prematurului și Nou Născutului cu Risc, precum și de integrare a terapiei Kangaroo Care în maternități. În urma dezbaterii și a prezentării inițiativei va fi realizat un proiect de lege care are ca scop oficializarea și implementarea acestui demers la nivel național. Acest demers, care face parte dintr-o serie de acțiuni de sprijin pentru copiii născuți prematur, denumită „MISIUNEA VULNERABILII”, a fost dezbătut în prezența unor persoane relevante ca factori de decizie sau de opinie. Printre aceștia, au luat cuvântul Consilierul Prezidențial pe Sănătate Diana Păun, senatori și deputați, secretari de stat, reprezentanți ai Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), Colegiului Medicilor, medici, specialiști și asociații dedicate sprijinului pacienților vulnerabili. Confruntați cu o statistică alarmantă – peste 20.000 de copii născuți prematur anual în țara noastră (aproximativ 10% din totalul nașterilor) – specialiștii subliniază provocările majore pentru sănătatea publică și sistemul neonatal. Studiul EpiCure evidențiază riscurile asociate cu prematuritatea, inclusiv o rată crescută de mortalitate și dizabilitate severă. În plus, mulți dintre aceste copii se confruntă cu dificultăți în neurodezvoltare, cum ar fi întârzieri motorii, deficit cognitiv, viteza redusă de procesare, probleme de comportament și dificultăți de integrare. Potrivit studiilor prezentate și practicii specialiștilor și cadrelor medicale, o mare parte dintre aceste probleme de sănătate grave pot fi reduse semnificativ sau eliminate complet atunci când prematurii sunt îngrijiți corespunzător, după un plan de intervenție și monitorizare multidisciplinară. Intervenția timpurie și terapiile integrate pot schimba decisiv parcusul acestor copii, făcând diferența dintre a deveni adulți integrați în societate, sau persoane asistate pe toată durata vieții. “Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil”, instrument de informare corectă, monitorizare și intervenție multidisciplinară „Carnetul de Prematuritate” este un pas concret către asigurarea intervenției și monitorizării, fiind proiectat pentru a asigura informarea corectă, urmărirea atentă și intervențiile terapeutice necesare pentru ca acești copii să își poată depăși dificultățile. Instrumentul propus se concentrează pe monitorizarea continuă și personalizată a evoluției copiilor născuți prematur, facilitând astfel un dialog eficient și coerent între familii și echipa multidisciplinară de specialiști implicați în îngrijirea lor. Prin utilizarea acestui carnet, cadrele medicale vor putea urmări progresul copilului, recomanda investigații specifice și intervenții terapeutice adecvate, precum și preveni eventualele complicații. În plus, familiile vor avea la dispoziție un instrument de informare oficial, avizat de cadre medicale și ușor de urmărit. Astfel, în cadrul dezbaterii a fost subliniată importanța abordării integrative, care include suport psihologic pentru familii, informații despre etapele dezvoltării copilului prematur și implicarea părinților în procesul terapeutic. Rolul kinetoterapeutului a fost de asemenea accentuat, evidențiindu-se importanța intervenției timpurii, coroborat cu alte terapii specifice și alternative, precum hidroterapia, pentru creșterea și maturizarea reflexelor, favorizarea dezvoltării psihomotorii, precum și dezvoltarea capacității pulmonare și cardiace ale nou-născuților. Reprezentanții celor două asociații inițiatoare au prezentat și un exemplu vizual pentru “Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil”, inspirat din modelele altor state și conceput în urma unor discuții tehnice cu medici și specialiști. Forma finală a acestuia va fi dezbătută într-un cadru mai larg în întâlniri tehnice cu medici și autorități. “Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil” reprezintă o propunere de a îmbunătăți calitatea vieții copiilor născuți prematur și a familiilor lor, demonstrând o înțelegere profundă a nevoilor specifice ale acestei categorii vulnerabile. Terapia Kangaroo Care (îngrijire piele -pe -piele) pentru prematuri, susținută în cadrul aceluiași demers Implementarea terapiei Kangaroo Care în maternitățile din România este de asemenea o inițiativă ce vine în sprijinul tuturor nou născuților, inclusiv prematurilor. Terapia Kangaroo, cunoscută și sub numele de „metoda mamă-cangur” sau „îngrijirea piele-pe-piele”, este o tehnică de îngrijire neonatală în care nou-născuții, inclusiv prematurii, sunt ținuți piele pe piele cu mama sau tatăl lor. Terapia Kangaroo ajută la stabilizarea temperaturii corpului, stimulează alăptarea, consolidează legătura afectivă între părinte și copil, reduce stresul și plânsul, stabilizează funcțiile vitale, scade riscul de infecții și susține creșterea și dezvoltarea prematurilor. Avantajele inițierii acestei terapii în maternități pentru prematuri a fost detaliată și de reprezentantul OMS la eveniment. Pașii următori: Consultare cu comunitatea medicală și autorități, pentru stabilirea cadrului tehnic de implementare Ambele inițiative au fost apreciate de participanții la eveniment ca fiind pași relevanți pentru îngrijirea prematurilor și nou născuților cu patologii, urmând să fie aprofundate discuțiile la nivelul autorităților și comunității medicale. Demersul lansat și detaliat în cadrul dezbaterii devine baza unui proiect de lege pentru susținerea prematurilor și nou născuților vulnerabili. Evenimentul s-a desfășurat sub egida Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, în prezența și cu susținerea domnului deputat Nelu Tătaru, președinte al Comisiei, la inițiativa doamnei deputat Mara-Daniela Calista. Asociația Prematurilor, fondată de Diana Gămulescu, derulează programe caritabile prin donații în maternități, asigură educație continuă pentru cadrele medicale, susține ateliere si webinarii pentru familiile cu prematuri, proiecte de prevenție a nașterii premature, susține financiar cazurile sociale de familii cu prematuri. Valoarea tuturor proiectelor derulate de Asociația Prematurilor în ultimii 6 ani este de peste 600.000 de euro și este inițiatoare implementării terapiei “Kangaroo Care” în Romania în 23 de maternități. www.asociatiaprematurilor.ro Misiunea Asociației ABC-ul educației pentru copii, fondată de Carmen Dumitru, urmărește creșterea notorietății și a impactului terapiilor alternative, în creșterea și dezvoltarea armonioasă, din primele luni de viată a copiilor prematuri și nu numai. Asociația este afiliată clubului Acvatic Bebe Club, care încă din 2012 oferă cu succes sesiuni de educație acvatică bebelușilor, având o experiență vastă în oferirea de terapii acvatice copiilor cu diverse afecțiuni. www.abcedu.ro Ultimele articole Inițiativă amplă de susținere a prematurilor și nou născuților vulnerabili, lansată de Asociația Prematurilor și Asociația ABC-ul educației pentru copii
Ghid pentru parinții de copii cu autism
Ghid pentru parinții de copii cu autism 24 martie 2024 Atunci când copilul tău este diagnosticat cu autism, este un moment de cumpănă, un punct de cotitură important pentru viața întregii familii. Primele reacții pot fi de confuzie și anxietate, uneori de negare, neputință, tristețe sau revoltă, pentru că existența ta și a celorlalți membri ai familiei ia o turnură complet neașteptată și dificilă. Te temi atât pentru copil, pentru experiențele sale viitoare și pentru integrarea sa în lume, cât și pentru modul în care tu și familia ta vă veți adapta la această situație provocatoare. În astfel de momente, este esențial să obții sprijin informațional și emoțional adecvat, pentru a putea construi un viitor pozitiv pentru tine, pentru copil și pentru întreaga familie Despre autism s-au realizat numeroase studii, s-au scris multiple prezentări și este în continuare un subiect important de cercetare. Dar cele mai importante pentru părinții de copii cu autism sunt ghidurile, care au mai multe roluri: Te ajută să obții informații despre ce înseamnă autismul și cum afectează dezvoltarea copilului Prezintă modul în care creșterea și îngrijirea unui copil cu autism influențează viața familiei Oferă recomandări și strategii pentru creșterea copilului cu autism Reduce impactul negativ al diagnosticului asupra familiei Recomandă resurse, programe și rețele de sprijin care ajută părinții de copii cu autism să nu se simtă singuri și să poată aborda într-o manieră informată și eficientă viitorul copilului și al familiei Despre autism la copii Tulburarea de spectru autist (TSA) este o dizabilitate complexă de neurodezvoltare, ceea ce înseamnă că afectează modul în care se dezvoltă creierul copilului și, ca urmare, funcțiile sale cognitive, comportamentul și relațiile sale cu ceilalți. Autismul începe încă din perioada prenatală, deși unii copii cu autism ar putea să nu fie diagnosticați până când nu sunt de vârstă preșcolară sau chiar școlară, când semnele tulburării devin mai evidente. Ceea ce pot observa, în primul rând, părinții de copii cu autism sunt modificări la nivelul a trei arii: Comunicarea cu ceilalți Comportamentele, care sunt restrictive sau repetitive Interacțiunea socială Vorbim despre o Tulburare de Spectru Autist pentru că există diferențe semnificative între copiii cu autism, în ceea ce privește deficitele în comunicare, abilitățile cognitive, abilitățile lingvistice și comportamentele. Simptomele se dezvoltă pe un continuum de la medii (autismul înalt funcțional), la moderate sau severe. Sindromul Asperger, de exemplu, care este inclus actualmente în cadrul TSA, este o formă de autism înalt funcțional, în care comportamentul este puțin afectat, abilitățile cognitive și limbajul pot fi normale, dar există dificultăți relaționale semnificative. Alte forme de autism pot fi asociate cu deficiențe severe. Anterior, erau denumite cu diagnostice diferite, precum tulburarea pervazivă de dezvoltare, tulburarea pervazivă de dezvoltare nespecificată, sindromul Rett sau tulburarea dezintegrativă a copilăriei. Acestea sunt denumite acum ca TSA cu grade diferite de afectare, mergând, în cazurile severe, până la o lipsă totală de interes și interacțiune cu lumea din jur, comportamente bizare și afectarea profundă a abilităților de gândire și învățare. Pentru diagnosticul TSA, medicul psihiatru va realiza observarea comportamentelor copilului, completată cu aplicarea unor teste. Există o serie de indicii, pe mai multe arii, pe care părinții de copii cu autism și specialiștii le pot observa și care ridică suspiciunea de TSA Aria comunicării sociale și abilităților de interacțiune Pentru copiii foarte mici, părinții își pot pune semne de întrebare dacă: Copilul evită sau nu păstrează contactul vizual Nu răspunde la nume până la vârsta de 9 luni Nu arată expresii faciale precum fericire, tristețe, furie și surprindere până la vârsta de 9 luni Nu joacă jocuri interactive simple (de exemplu aruncare și prindere de obiecte, v-ați ascunselea, jocuri de imitare, împingere și tragere de jucării, etc) până la vârsta de 12 luni Folosește puține gesturi sau deloc până la vârsta de 12 luni (de exemplu, nu face semn de ”la revedere”) Nu arată interes pentru diverse obiecte până la vârsta de 15 luni (de exemplu, să indice un obiect care îi place) Nu observă când alte persoane sunt rănite sau supărate până la vârsta de 24 de luni Nu pare să observe alți copii sau nu se alătură lor la joacă până la vârsta de 36 de luni Nu se preface că este altcineva, în joacă, de exemplu doctor, super-erou, animăluț sau altceva până la vârsta de 48 de luni Nu cântă, nu dansează, nu spune poezii, nici măcar pentru părinți, până la vârsta de 60 de luni La copiii mai mari semnele de autism pot include: Dificultate de a purta o conversație cu alte persoane Lipsa contactului vizual Dificultate în utilizarea și citirea limbajului corporal al celorlalți Dificultate de a recunoaște emoțiile celorlalți, de a răspunde în mod adecvat la diferite situații sociale și de a înțelege relațiile sociale Aversiune față de manifestările de afecțiune Preferință pentru jocul solitar Aria comportamentală și a intereselor În această arie, copiii cu autism pot manifesta o serie de comportamente restricționate sau repetitive, precum și interese foarte specifice, care pot părea altora neobișnuite. Aceste comportamente și interese aparte ajută la un diagnostic diferențial între TSA și alte tulburări care vizează comunicarea și interacțiunea socială. Printre comportamentele restrictive și/sau repetitive pe care le pot observa părinții de copii cu autism se numără: Alinierea într-o ordine exactă, repetată de fiecare dată, a jucăriilor sau altor obiecte și manifestări de supărare atunci când ordinea este schimbată Repetarea unor cuvinte sau fraze spuse altcineva, auzite la TV, în jocuri, în desene animate, filme sau reclame (numită ecolalie), ca parte a dezvoltării limbajului caracteristică copilului cu autism Jocul repetat cu aceleași jucării, de fiecare dată Concentrarea pe diferite părți ale obiectelor Nemulțumire, anxietate sau supărare determinată de modificări minore Necesitatea de a urma anumite rutine, inclusiv în situații care nu se potrivesc cu rutina respectivă Bătăi cu mâinile, legănarea corpul sau învârirea în cerc Interese neobișnuite, mai ales în cazul copiilor cu Asperger (obiecte, animale, evenimente despre care copilul/tânărul cunoaște foarte multe detalii și despre care vorbește mereu) În plus față de schimbările semnificative legate de ariile de mai sus, unii copii cu tulburare
Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil
Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil 6 martie 2024 Inițiativă amplă de susținere a prematurilor și nou născuților vulnerabili, lansată de Asociația Prematurilor și Asociația ABC-ul educației pentru copii Carnetul Prematurului și Nou-Născutului Vulnerabil Ghid de Monitorizare și Intervenție Timpurie și Implementarea Terapiei Kangaroo Care în maternități Asociația Prematurilor și Asociația ABC-ul educației pentru copii, cu implicarea domnului Nelu Tătaru, președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, la inițiativa doamnei deputat Mara-Daniela Calista au lansat ieri, 7 noiembrie, propunerea de implementare a Carnetului Prematurului și Nou Născutului cu Risc, precum și de integrare a terapiei Kangaroo Care în maternități. În urma dezbaterii și a prezentării inițiativei va fi realizat un proiect de lege care are ca scop oficializarea și implementarea acestui demers la nivel național. Acest demers, care face parte dintr-o serie de acțiuni de sprijin pentru copiii născuți prematur, denumită „MISIUNEA VULNERABILII”, a fost dezbătut în prezența unor persoane relevante ca factori de decizie sau de opinie. Printre aceștia, au luat cuvântul Consilierul Prezidențial pe Sănătate Diana Păun, senatori și deputați, secretari de stat, reprezentanți ai Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), Colegiului Medicilor, medici, specialiști și asociații dedicate sprijinului pacienților vulnerabili. Confruntați cu o statistică alarmantă – peste 20.000 de copii născuți prematur anual în țara noastră (aproximativ 10% din totalul nașterilor) – specialiștii subliniază provocările majore pentru sănătatea publică și sistemul neonatal. Studiul EpiCure evidențiază riscurile asociate cu prematuritatea, inclusiv o rată crescută de mortalitate și dizabilitate severă. În plus, mulți dintre aceste copii se confruntă cu dificultăți în neurodezvoltare, cum ar fi întârzieri motorii, deficit cognitiv, viteza redusă de procesare, probleme de comportament și dificultăți de integrare. Potrivit studiilor prezentate și practicii specialiștilor și cadrelor medicale, o mare parte dintre aceste probleme de sănătate grave pot fi reduse semnificativ sau eliminate complet atunci când prematurii sunt îngrijiți corespunzător, după un plan de intervenție și monitorizare multidisciplinară. Intervenția timpurie și terapiile integrate pot schimba decisiv parcusul acestor copii, făcând diferența dintre a deveni adulți integrați în societate, sau persoane asistate pe toată durata vieții. “Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil”, instrument de informare corectă, monitorizare și intervenție multidisciplinară „Carnetul de Prematuritate” este un pas concret către asigurarea intervenției și monitorizării, fiind proiectat pentru a asigura informarea corectă, urmărirea atentă și intervențiile terapeutice necesare pentru ca acești copii să își poată depăși dificultățile. Instrumentul propus se concentrează pe monitorizarea continuă și personalizată a evoluției copiilor născuți prematur, facilitând astfel un dialog eficient și coerent între familii și echipa multidisciplinară de specialiști implicați în îngrijirea lor. Prin utilizarea acestui carnet, cadrele medicale vor putea urmări progresul copilului, recomanda investigații specifice și intervenții terapeutice adecvate, precum și preveni eventualele complicații. În plus, familiile vor avea la dispoziție un instrument de informare oficial, avizat de cadre medicale și ușor de urmărit. Astfel, în cadrul dezbaterii a fost subliniată importanța abordării integrative, care include suport psihologic pentru familii, informații despre etapele dezvoltării copilului prematur și implicarea părinților în procesul terapeutic. Rolul kinetoterapeutului a fost de asemenea accentuat, evidențiindu-se importanța intervenției timpurii, coroborat cu alte terapii specifice și alternative, precum hidroterapia, pentru creșterea și maturizarea reflexelor, favorizarea dezvoltării psihomotorii, precum și dezvoltarea capacității pulmonare și cardiace ale nou-născuților. Reprezentanții celor două asociații inițiatoare au prezentat și un exemplu vizual pentru “Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil”, inspirat din modelele altor state și conceput în urma unor discuții tehnice cu medici și specialiști. Forma finală a acestuia va fi dezbătută într-un cadru mai larg în întâlniri tehnice cu medici și autorități. “Carnetul Prematurului și Nou Născutului Vulnerabil” reprezintă o propunere de a îmbunătăți calitatea vieții copiilor născuți prematur și a familiilor lor, demonstrând o înțelegere profundă a nevoilor specifice ale acestei categorii vulnerabile. Terapia Kangaroo Care (îngrijire piele -pe -piele) pentru prematuri, susținută în cadrul aceluiași demers Implementarea terapiei Kangaroo Care în maternitățile din România este de asemenea o inițiativă ce vine în sprijinul tuturor nou născuților, inclusiv prematurilor. Terapia Kangaroo, cunoscută și sub numele de „metoda mamă-cangur” sau „îngrijirea piele-pe-piele”, este o tehnică de îngrijire neonatală în care nou-născuții, inclusiv prematurii, sunt ținuți piele pe piele cu mama sau tatăl lor. Terapia Kangaroo ajută la stabilizarea temperaturii corpului, stimulează alăptarea, consolidează legătura afectivă între părinte și copil, reduce stresul și plânsul, stabilizează funcțiile vitale, scade riscul de infecții și susține creșterea și dezvoltarea prematurilor. Avantajele inițierii acestei terapii în maternități pentru prematuri a fost detaliată și de reprezentantul OMS la eveniment. Pașii următori: Consultare cu comunitatea medicală și autorități, pentru stabilirea cadrului tehnic de implementare Ambele inițiative au fost apreciate de participanții la eveniment ca fiind pași relevanți pentru îngrijirea prematurilor și nou născuților cu patologii, urmând să fie aprofundate discuțiile la nivelul autorităților și comunității medicale. Demersul lansat și detaliat în cadrul dezbaterii devine baza unui proiect de lege pentru susținerea prematurilor și nou născuților vulnerabili. Evenimentul s-a desfășurat sub egida Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, în prezența și cu susținerea domnului deputat Nelu Tătaru, președinte al Comisiei, la inițiativa doamnei deputat Mara-Daniela Calista. Asociația Prematurilor, fondată de Diana Gămulescu, derulează programe caritabile prin donații în maternități, asigură educație continuă pentru cadrele medicale, susține ateliere si webinarii pentru familiile cu prematuri, proiecte de prevenție a nașterii premature, susține financiar cazurile sociale de familii cu prematuri. Valoarea tuturor proiectelor derulate de Asociația Prematurilor în ultimii 6 ani este de peste 600.000 de euro și este inițiatoare implementării terapiei “Kangaroo Care” în Romania în 23 de maternități. www.asociatiaprematurilor.ro Misiunea Asociației ABC-ul educației pentru copii, fondată de Carmen Dumitru, urmărește creșterea notorietății și a impactului terapiilor alternative, în creșterea și dezvoltarea armonioasă, din primele luni de viată a copiilor prematuri și nu numai. Asociația este afiliată clubului Acvatic Bebe Club, care încă din 2012 oferă cu succes sesiuni de educație acvatică bebelușilor, având o experiență vastă în oferirea de terapii acvatice copiilor cu diverse afecțiuni. www.abcedu.ro Ultimele articole Sfaturi prețioase de la părinții copiilor cu nevoi speciale Ghid pentru părinții de copii cu sindromul Down Ghid pentru părinții de copil hiperactiv Bebeluși prematuri: ghid informativ și explicativ